Kennis over culturele diversiteit is onmisbaar

Drie weken na de A-dagen zit Salima el Ayachi in een koffiekamer van het Amsterdam UMC (locatie VUMC), vlakbij de afdeling geestelijke verzorging waar zij werkt. Het is een drukke dag, vol gesprekken met patiënten die zitten met ethische dilemma’s, vragen hebben over zingeving of raad willen omtrent hun palliatieve behandeling. Toch maakt ze graag een uur vrij om terug te blikken op de kennissessie tijdens de Anesthesiologendagen en te spreken over het toenemende belang van meer kennis over cultureel diverse zorg.

Met bevlogenheid spreekt El Ayachi over haar werk als islamitisch geestelijke verzorger. Na een jeugd in Marokko en met name Antwerpen, verhuisde ze voor de liefde naar Nederland, waar ze aan de Islamitische Universiteit in Rotterdam een master in Islamitische Geestelijke Verzorging volgde. Een afstudeerscriptie over palliatieve zorg en moslimpatiënten zorgde ervoor dat ze het vakgebied palliatieve zorg inrolde. Sinds 2019 is ze één van de twee islamitisch geestelijke verzorgers op de locatie VUMC van het Amsterdam UMC, naast haar werk voor Zin in Utrecht, een centrum voor levensvragen.

“Ik vind het mooi dat de behoefte steeds meer groeit om met elkaar in gesprek te gaan en vooral met elkaar te reflecteren over hoe we de palliatieve zorg in Nederland steeds inclusiever kunnen maken”, blikt El Ayachi terug op de goedbezochte kennissessie tijdens de A-dagen. “Dat gaat niet alleen over de zorg op zichzelf, maar ook hoe het zich vertaald naar mensen met een niet-westerse migratieachtergrond. Die groep is enorm divers en ze brengen een systeem met zich mee. De westerse cultuur is individueel en er is maar één schil die van belang is en invloed heeft op het medische traject: de patiënt zelf. Het is heel autonoom ingericht en de patiënt bepaalt de eigen wensen, ook ten aanzien van pijnbestrijding. Maar patiënten met een niet-westerse achtergrond gaan uit van de wij-cultuur en zijn veel meer verbonden met hun omgeving. De familie is zeer belangrijk en participeert ook in het proces. Dat kan voor schuring zorgen met een Nederlandse arts die denkt: met jullie heb ik niet te dealen. Maar dat groepje vertegenwoordigers doet wel mee en is ook fysiek in het ziekenhuis aanwezig. Ze zijn betrokken bij het wassen en aankleden, de voeding en ook de gesprekken. Daar moet je als behandeld arts toch een weg in vinden. En daar helpen mijn collega’s en ik graag bij.”

Hoe sta je het artsenteam en de patiënt dan bij?

“Als iemand hier komt te liggen, dan schuiven wij als geestelijk hulpverleners aan bij het multidisciplinair overleg, waar ook de anesthesiologen bij zitten. Daar worden zaken rondom de patiënt besproken. Dat gaat over het medische, maar ook over de andere dimensies van palliatieve zorg, waaronder het spirituele.

Het kan zijn dat een medicus zegt: de patiënt is heel angstig en onrustig. Dan kijken we samen: hoe kunnen we daar een stukje comfort bieden. Stel dat de anesthesioloog aangeeft een voorkeur te hebben voor palliatieve sedatie en de arts zegt dat de familie dit niet wil. Maar tegelijkertijd is er wel sprake van lijden. In die gevallen wordt aan ons gevraagd: kunnen jullie ondersteuning bieden om te kijken hoe we het gesprek aangaan.

Daarnaast zijn we beschikbaar voor de familie als die theologische vragen heeft. In de laatste fase van het leven komen een aantal thema’s bovendrijven. Religie en familie worden nog belangrijker. Patiënten worden geconfronteerd met sterfelijkheid en vragen zich af: hoe ga ik nu de overgang maken van deze wereld naar de volgende? Wat staat me te wachten? Er wordt een balans opgemaakt. Is er iets dat ik wil corrigeren of iets dat ik wil afsluiten? In welke staat ga ik God ontmoeten?”

Als we inzoomen op de Islam: hoe wordt er vanuit deze religie gekeken naar palliatieve zorg?

“De ethische kaders van een moslim worden bepaald door de Koran, de Hadith (letterlijke overleveringen van wat de profeet heeft gezegd, bijvoorbeeld over voeding of het verdelen van een erfenis) en de Sunnah (observaties van derden over de handelingen van de profeet). Het punt is: toen de profeet leefde (aan het einde van de zesde en het begin van de zevende eeuw) was er niet zoiets als palliatieve sedatie of automatische beademing. In de loop der eeuwen hebben ethici en theologen zich dus continu over nieuwe vraagstukken en interpretaties moeten buigen.”

Wat betekent dat voor het (aardse) levenseinde?

“Een moslim moet deze wereld helder verlaten, want op de Dag des Oordeels staat de ziel weer op in de staat zoals deze het aardse heeft verlaten. Daarmee is een heldere overgang het streven, want de toestand waarin je gaat overlijden is ook de toestand waarin je wordt opgewekt. Je wilt dus liever niet in een situatie van sedatie sterven, ook omdat lijden wordt beloond in het hiernamaals. Dit maakt lijden en ziektebeleving heel anders. Het gaat om jouw toegang tot het paradijs. In het meest ideale scenario ligt een patiënt rein in bed en omringd door familie, wordt de geloofsbelijdenis als het laatste woord uitgesproken en verloopt het overlijden rustig en sereen. Uit zo’n scenario halen de nabestaanden veel troost.”

Hoe is dat samen te brengen met bijvoorbeeld palliatieve sedatie?

“Actieve levensbeëindiging is in ieder geval nooit toegestaan. Alleen God geeft en neemt het leven. Tegelijkertijd zegt de Islam ook: pijn moet worden opgeheven. Dus als je ziet dat een patiënt veel pijn heeft, ga dan het gesprek aan. Stel gerust de vragen die je hebt. En als de patiënt echt geen sedatie wil, hoe ga je als arts dan om met de pijn? Morfine is toegestaan zolang het niet tot de dood leidt. Palliatieve sedatie is lastig en hangt sterk samen met de specifieke situatie. Stel dat een patiënt met terminale longkanker steeds benauwder wordt omdat de longen zich met vocht vullen, dan moet je toch opties gaan afwegen. Dan gaat ook het spirituele en religieuze aspect meewegen. In dergelijke situaties wordt ook de eigen imam geraadpleegd. Het kan best dat die op de achtergrond een doorslaggevende stem heeft, zonder dat het artsenteam het weet.”

Het is dus echt maatwerk?

“In een grijs gebied is de context bepalend. Morfine is een goed voorbeeld. In de Koran zijn een aantal zaken expliciet verboden, waaronder alcohol. In de loop der jaren hebben mensen een vergelijking gemaakt met wijn en morfine. Want in de Koran staat: ‘datgene wat het verstand bedekt’. En alhoewel morfine dat doet, is het wel een andere context. Je kiest ervoor om in te grijpen in een ziekteproces met als doel het opheffen van de pijn. Daarmee kom je weer in een andere afweging terecht. Er is geen standaardbehandeling. Het is constant afwegen en samen ethische grenzen aftasten.”

Op de A-dagen sprak je over het verschil tussen lage en hoge communicatie. Kan je dat toelichten?

“Het zijn verschillende communicatiestijlen. Onderzoek heeft aangetoond dat in Angelsaksische en westerse landen veel meer via de lage context wordt gecommuniceerd. Recht voor zijn raap, snel tot de kern, en er is weinig tijd nodig om de boodschap te decoderen. Bij communicatie in de hoge context gebeurt het tegen- overgestelde. Dan wordt meer rondom het thema gesproken en geïnvesteerd in de relatie. Dat zie je onder andere terug in de Japanse en Chinese cultuur,maar tevens in de Antilliaanse en Surinaamse. Deze culturen zijn veel meer georiënteerd op de groep.

In een wij-cultuur is de hoge communicatiestijl dominant. En daar komt nog bij: als je ziek wordt, ga je achteroverleunen. Het systeem schiet dan in de zorgstand. Alles wordt voor de zieke persoon gedaan. Naar het ziekenhuis brengen, medicijnen ophalen bij de apotheek, eten en drinken regelen, samen besluiten nemen. En ook gesprekken met de arts. Daar haalt de patiënt kracht uit. Kijk eens hoe geliefd ik ben, iedereen komt langs. Familie komt invliegen, moskeegangers komen op bezoek. Allemaal om te laten zien: jij bent belangrijk, voel je gesterkt.”

Kan je dat met een voorbeeld illustreren?

“Onlangs was ik betrokken bij een moreel beraad. De kleinzoon van een patiënt zei tegen de verpleging: jullie gaan mijn opa geen morfine geven. De verpleging werd daarop boos en emotioneel, want zij voelden zich in hun werk belemmerd. Dit zijn de momenten waarop kennis over culturele diversiteit zo enorm belangrijk is. Neem die kleinzoon eventjes apart, pak een stoel en vraag hem: waarom is het zo belangrijk dat jullie opa geen morfine krijgt? En weet ook het juiste te zeggen, aansluitend op het ethische perspectief van de ander. Leg uit dat morfine voor meer comfort zorgt en het lijden verlicht. Het ethische perspectief is enorm belangrijk, niet alleen in de Islam, maar ook in het Boeddhisme, het Jodendom en het Katholicisme. Een boeddhist moet bijvoorbeeld met een volle maag sterven. Dat moet je wel weten om te snappen waarom de familie met voedsel rond het bed staat.”

Tegelijkertijd kan je ook zeggen: je bent in Nederland. En dus ook in het Nederlandse zorgsysteem. Pas je daarop aan.

“Die stelling kan ik ook omdraaien. Je aanpassen aan de patiënt hoort bij het tonen van goed hulpverlenerschap. Zeker in de palliatieve zorg. Uiteindelijk is dat mensenwerk en dus moet je aansluiting met de patiënt vinden. Bij families met een niet-westerse migratieachtergrond moet je investeren in verschillende mensen in de groep, niet alleen de patiënt. Let goed op wie het voortouw neemt in de gesprekken. En wie het woord neemt tijdens de moeilijke besluiten. Dat is je aanknopingspunt voor het opbouwen van een vertrouwensband en het bewerkstelligen van een behandelrelatie. Je hebt te maken met een wij-cultuur en daarin kan je het systeem niet uitsluiten als je met de patiënt een lijn gaat bepalen. Je moet de overtuiging van autonomie loslaten, zodat je de middenweg kunt opzoeken, bijvoorbeeld intermittent sedation. Vertel dat je het bewustzijn van een onrustige patiënt kunt verlagen, maar het op een later moment ook weer kunt terughalen. Dan kan de familie best zeggen: prima.”

Hoe ga je daar als arts mee om?

“Ook dat is maatwerk. Een arts moet letten op informed consent. Dat is bij wet vastgelegd. De patiënt moet worden geïnformeerd over de diagnose en toestemming geven voor het behandeltraject. Een arts moet actief vragen of de patiënt het goed heeft begrepen. Onze zorgcultuur draait om autonomie. De patiënt moet zelf aangeven: ik wil het. Maar wat doe je als er bij een slechtnieuwsgesprek opeens een dochter en een moeder meekomen, of twee zonen die verbaal het voortouw nemen. Toon en woordkeuze zijn dan enorm belangrijk. En daar komt het verschil tussen lage en hoge communicatie weer om de hoek kijken.

Stel dat de zonen zeggen: wij willen niet dat onze vader hoort dat hij doodgaat. Een vorm van lage communicatie is dan: je vader moet naar binnen komen en ik moet het hem bij wet vertellen. Een vorm van hoge communicatie is: vader, vindt u het goed dat ik de uitkomst van het onderzoek ga bespreken met uw kinderen? In dat gesprek kan je tegen de kinderen zeggen: ik ben bij wet verplicht om het jullie vader te vertellen en dat ga ik ook doen. Maar ik wil samen met jullie kijken naar het moment, de woordkeuze en het tempo. Daarmee erken je het belang van de familie. Je houdt je aan de wet, maar geeft aan dat je ze ziet in het proces. Ook leg je meteen een vertrouwensbasis om later in het palliatieve traject gezamenlijk lastige besluiten te nemen.

Vanuit de wij-cultuur worden andere vragen gesteld. Dokter, heeft u ook een zieke vader? Wie is uw vader? Die vragen hebben een doel: men test uit of ze hun geliefde aan jouw zorg willen toevertrouwen. Of je de situatie begrijpt. Het is goedbedoeld uitvissen.”

Is dat ook wat je bedoelt met het judo-effect?

“Dat gaat inderdaad over meebewegen. Denk bijvoorbeeld aan de wens tot een second opinion als de diagnose glashelder lijkt. Als een familie de second opinion dan elders wil aanvragen, bijvoorbeeld in België of het land van herkomst, dan is de eerste reactie vaak: waarom doen jullie dat? Er ontstaat onbegrip. Maar soms is een second opinion heel goed en draagt het bij aan acceptatie en berusting. Faciliteer mensen daarom. Maar vraag ze ook: wat gaan we doen als de uitkomst hetzelfde is?

Uiteindelijk gaat ook een second opinion om de betekenislaag. Verdiep je daarin. Mensen willen er alles aan gedaan hebben om iemand beter te maken. Dat is een fijne gemoedstoestand tegenover de groep, de patiënt, het systeem en vooral ook God. Dat is vaak hun drijfveer, niet een gebrek aan vertrouwen in jouw deskundigheid.”

Ter afronding: hoe kunnen we de kennis over culturele diversiteit in de zorg versterken?

“Als we aan de ene kant roepen dat we een diverse samenleving zijn en dat iedereen moet meedoen, dan moeten we aan de andere kant ook investeren in gelijkwaardigheid en participatie. In de gezondheidszorg moeten we dat beter doorvertalen in – met name – onderwijs en opleiding. Mensen zijn zeer deskundig en experts op hun medische vakgebied, maar weten vaak veel minder over diversiteit. In de opleidingen ligt heel veel nadruk op het medische, maar palliatieve zorg heeft ook spirituele, psychische en sociale dimensies.

We leven in een diverse samenleving en palliatieve zorg moet beter aansluiten op ieders achtergrond. Voor zorgprofessionals is omgaan met diversiteit ook specialisatie. Niet in hokjes denken en focussen op checklists, maar kiezen voor een open houding en investeren in bewustzijn. Binnen medische opleidingen moet diversiteit een kernvak worden. ZonMW en de overheid doen al veel, maar betere inbedding in studies zou echt een verschil kunnen maken richting de toekomst.”

Anticiperen op diversiteit betekent anticiperen op de realiteit van de samenleving van nu, maar ook op de samenleving van de toekomst

Door Josefien van Marlen (justdifferently)

Diversiteit en inclusie zijn kernbegrippen geworden in veel sectoren, waaronder de gezondheidszorg. In een samenleving die steeds diverser wordt, is het van essentieel belang dat de zorg- sector deze diversiteit weerspiegelt en inclusie bevordert. Ten eerste omdat een kwart van de Nederlandse bevolking een migratieachtergrond heeft, waarvan twee derde gemigreerd is van buiten Europa (CBS, 2022). Ten tweede omdat binnen deze diversiteit veel meer verschillende herkomst- groepen vertegenwoordigd zijn (WRR, 2020). Ten derde ook omdat de toenemende vergrijzing in de toekomst een grotere druk op de zorg zal leveren. Anticiperen op diversiteit betekent anticiperen op de realiteit van de samenleving van nu, maar ook op de samenleving van de toekomst.

In steden zoals Den Haag, Amsterdam en Rotterdam, waar superdiversiteit de norm is, is de noodzaak om aandacht te besteden aan diversiteit en inclusie in de zorg nog urgenter. Er wordt voorspeld dat de trend van superdiversiteit, omgevingen waarin meer dan 51% van de totale bevolking een migratieachtergrond heeft, zich doorzet naar plekken buiten de Randstad in Nederland. In Amsterdam, Den Haag en Rotterdam heeft momenteel ongeveer twee derde van de jongeren een migratieachtergrond. De jongerengeneratie van nu zal de ouderengeneratie van na 2040 zal worden. Daarom is diversiteit niet alleen een realiteit van nu en niet alleen van de Randsteden, maar ook van onze toekomstige samenleving.

Het is belangrijk om te anticiperen op de toenemende vergrijzing van de samenleving, aangezien er een toename wordt voorspeld van het aantal ouderen met chronische aandoeningen. In 2040, zo is de inschatting, zal rond de 54% van de mensen in Nederland een chronische ziekte hebben. Dit heeft ook een gender component, want vrouwen worden gemiddeld ouder. Daarnaast stelt de Staatscommissie Demografische Ontwikkelingen 2050 (2024) dat er ook aandacht moet zijn voor sociaalecono- mische diversiteit: “De samenhang tussen sociaaleconomische verschillen en gezondheidsverschillen kunnen niet los van elkaar worden gezien. Ze hangen met elkaar samen, beïnvloeden elkaar en zijn over een langere periode ontstaan.” Oftewel, diversiteit en gezondheidsverschillen staan met elkaar in verband. Daarom is inzicht in en kennis over deze complexi- teit van vraagstukken noodzakelijk.